Sep en zijn reuzenfamilie
Ons gezin bestaat uit vader Gert-Jan, moeder Ine dochter Floor en zoon Sep.Onze Sep is 14 jaar geleden geboren. Dat Sep met het Downsyndroom is geboren was voor ons een totale verrassing. Na 3 dagen werd ons vermoeden bevestigd en kwamen we in de medische molen terecht. Dit alles had grote impact op ons gezin en dan hebben we het nog niet eens over de emotionele achtbaan waarin we terecht waren gekomen. Sep heeft vooral in de start van zijn leven veelvuldig in het ziekenhuis gelegen. De grootste ingreep is die met 3 maanden geweest. Een operatie aan zijn darmen. Spannende tijden met uiteindelijk 9 weken ziekenhuisopname in het VUmc. Een intensieve periode, met veel tegenstrijdige gevoelens en ook een periode van bezinning en bijkomen.
Na deze ziekenhuisperiode hebben we een hele fijne rustige periode gehad. Sep ging in deze periode naar hetzelfde kinderdagverblijf als waar Floor had gezeten, Picobello midden in het centrum van Alkmaar. Een warm bad, waar Sep gewoon Sep kon zijn en met alle aandacht voor wat extra nodig was . Na de periode van baby en peuter kwam de kleutertijd en dus ook school. Sep is gestart op een reguliere basisschool en dat was een zeer pittige tijd. 2 jaar lang was het zwoegen, vooral voor Sep en ook voor ons. Door Sep aan het reguliere onderwijs deel te laten nemen hadden wij de intentie om hem zo normaal mogelijk mee te laten doen. Echter werd hij alleen maar bijzonderder, een uitzondering. Na vele gesprekken, tranen en zelfreflexie kwamen we tot het inzicht dat onze weerstand ten opzichte van de stap naar bijzonder onderwijs vooral ons acceptatieproces was. Een proces waarvan we ondertussen weten dat het een levenslang proces is. Een proces wat soms volledig op de achtergrond is om ook ineens in volle aanwezigheid te zijn. Uiteindelijk hebben we de beslissing genomen om Sep na 2 jaar regulier basisonderwijs over te plaatsen naar het Speciaal Onderwijs, de Alk en dat is 1 van de beste beslissingen ooit geweest. Sep was en is in het Speciaal onderwijs minder bijzonder, geen uitzondering en onder gelijke. Hij komt hierdoor veel beter tot zijn recht en kan zijn wie hij is! Een lieve, warme jongen van 14 die graag met vrienden is, humor heeft en leergierig is.
Sep is dol op sporten, voetballen met zijn vader, skieën bij Il Primo en sporten bij Alkmaar Z sport in de meent vindt hij allemaal leuk. Afgelopen nazomer heeft hij meegedaan aan het Surf Project in Camperduin, een groot succes.
Sep vindt het heerlijk om thuis te zijn. Hij wisselt het spelen op zijn Nintendo en telefoon af met het spelen met zijn knuffels (het dagelijks leven wordt nagespeeld!), kleuren/tekenen of leren reken op de computer. Samen een spelletjes doen, je kan Sep niet blijer maken. Sep kan zich heel goed zelf vermaken en is met enige aansturing van ons (en de app van Mijn Eigen Plan) al aardig zelfstandig in de dagelijkse activiteiten. Het meehelpen met koken vindt hij erg leuk. Samen koken, hij geniet ervan.
Het Mooi Leven Huis voor Sep
Voor ons is Sep het uitgangspunt in het vormgeven van het Mooi Leven Huis Alkmaar en dat is direct ook een uitdaging. Want wat wil hij over 6-8 jaar en wat kan hij dan (zonder ons!)? En wat is van hem en wat is van ons qua wensen en verwachtingen. Voor ons staat voorop dat hij een plek krijgt die ZIJN plek is. Dat het zijn thuis is. Onze dochter Floor zegt altijd "Utrecht is mijn thuis en Alkmaar is mijn thuis-huis". En dat willen we ook voor Sep, een mooi leven in een huis dat een thuis is. Dat wij als gezin en de cirkel aan mensen rondom Sep heen, hier een rol in blijven spelen is vanzelfsprekend, echter willen wij hem ook los van ons. Vooral met de gedachten dat wij ook niet het eeuwige leven hebben. Dat is ook de reden waarom het Mooi Leven Huis ons aanspreekt.
Bij ons in het gezin staat normaal waar mogelijk, bijzonder waar nodig hoog in het vaandel. Vanuit die gedachten zouden wij het fijn vinden als het Mooi Leven Huis op een plek staat waar alles in de buurt is, zodat Sep de mogelijkheid heeft zoveel mogelijk (dat wat mogelijk is) zelf te doen. Daarbij staat binnen de mogelijkheden deelnemen en leven midden in de 'normale' maatschappij voor ons zeker ook op het lijstje.
Voor ons is een blauwdruk van de populatie van HCA voor het Mooi Leven Huis een mooi uitgangspunt. Hoe we met elkaar aan het verkennen zijn hoe dit eruit gaat zien voelt meer dan goed. Daarbij realiseren wij ons dat wat nu is, anders kan zijn als het gaat om wonen. Wonen is immers vele malen anders dan school. En wat nu is hoeft niet over aantal jaar nog zo te zijn.
Los van onze gedachten en ideeën die we in het hier en nu hebben rondom het wonen van Sep, willen we vooral ook open blijven staan voor alles wat er op ons pad komt en met ons bedoelen we dan Sep op nummer 1 en wij naast hem, samen met ieder die belangrijk voor hem is.