'Wij zijn ons verhaal.'

Ons gezin bestaat uit vader Gert-Jan, moeder Ine, dochter Floor en zoon Sep. Onze Sep is 14 jaar geleden geboren. Dat Sep met het Downsyndroom is geboren was voor ons een totale verrassing. Na 3 dagen werd ons vermoeden bevestigd en kwamen we in de medische molen terecht.

Dit is onze dochter Robin van Putten, van 18 jaar, opgegroeid in het noord Hollandse dorp Limmen. Robin leeft samen met het ouders Ralph,  Annemieke en de hond Noor. 

Ze heeft 2 oudere zussen, Jill en Sanne, die al niet meer thuis wonen. Maar zij komen vaak gezellig langs met hun partners Florian en Joao.

Robin heeft het syndroom van Crouzon.  Dit houdt met name in, dat Robin haar schedel niet op een normale manier is gegroeid. Hier hebben we meerdere operaties voor gedaan. En omdat er ook veel zintuigen verbonden zijn aan het hoofd, hebben we een lange medische route achter de rug in het Sophia kinderziekenhuis.

Esmee en ons gezin even voorstellen: Esmee is nu 16 jaar en de vrolijke dochter van Jolanda en Ed Langedijk. We wonen in Stompetoren. Zij is, van jongs af aan, opgegroeid met 2 pleegkinderen in ons gezin. De pleegzussen van Esmee, 19 en 20 jaar, wonen inmiddels met begeleiding op zichzelf. Gelukkig lekker in de buurt dus zien we elkaar regelmatig. Esmee heeft het syndroom van Down. Ze heeft t/m groep 4 op het regulier onderwijs in Stompetoren gezeten met extra begeleiding op school. 

Ik ben Miriam van Vuuren – Vonk, moeder van Sanne uit M4. Getrouwd met Michael, en naast Sanne ook moeder van Mark (12). We wonen in Alkmaar, en hebben samen een autobedrijf in Beverwijk. Daarnaast begeleid ik ook nog een dame uit Bergen met dementie, en ben ik jarenlang notulist geweest. Sanne heeft Cowden Syndroom (ook wel bekend als Pten Hamartoma Syndroom). Ik ben begonnen met dit initiatief omdat Sanne héél erg goed weet wat ze wil, en ik in Alkmaar geen plekje kon vinden dat precies dat bood.

Graag wil ik ons gezin voorstellen. Dit is onze dochter Ciska van 18 jaar.

Wij zijn Peter en Sélène en wonen met onze dochters, Maia (19 jaar) en Ciska, en onze hond Dizzy in Uitgeest. Ciska heeft klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Na een lange zoektocht heeft ze deze diagnose gekregen in het UMC in Utrecht toen ze vier jaar oud was. Dat er iets aan de hand was, was al vanaf de geboorte direct duidelijk. Deze diagnose verklaarde veel en stelde ons in de gelegenheid om professionele begeleiding in te schakelen. Inmiddels is ze opgegroeid tot een vrolijke behulpzame jonge vrouw die heel goed weet wat ze wil.

 

Mariama woont met Marjolijn, Ed en 3 katten in Oudorp.

Marjolijn werkt als klassen assistent op de Vso in Heemskerk en Ed is plafonneur.

We gaan graag op vakantie, naar theater of naar het strand of bos. We houden van lekker eten en koken. Maar vinden het ook leuk om dingen zelf te maken of te tuinieren.

Een tuin of groot dakterras is een wens voor het mooilevenhuis.

We wonen vlakbij het Heliomare college waar we fietsend op de duo fiets of driewieler heen kunnen.

Dit is Mara Duineveld. Ze is inmiddels al 18 jaar. Mara is een vrolijke meid, die altijd in is voor een grapje en graag muziek luistert. Samen met Ray, Esther, Tim (20), Lieke (13) en Buddy 🐾 woont zij in Egmond aan den Hoef.

Even voorstellen, wij zijn Eric en Linda  trotse ouders van Vince en Donna.

 In 2001 zijn we getrouwd en niet lang daarna mochten we Donna onze dochter verwelkomen, en een paar jaar later kwam Vince ter wereld.

Al snel merkte wij dat het opgroeien van Donna en Vince anders verliep, Donna hield ons als baby nachten wakker, had buikkrampjes, koemelkallergie etc.. Kortom dingen waar veel andere kinderen ook last van kunnen hebben.